Kocaeli'nin Derince ilçesinde yaşayan Serhat Ağtaş ile Demet Ağtaş çiftinin 3 aylık bebekleri Masal’a, 10 günlükken SMA Tip-1 tanısı konuldu.
15 Nisan 2024 tarihinde doğan Masal için ailesi Kocaeli Valiliği onayı ile 28 Mayıs’ta yardım kampanyası başlattı. Kampanyada yüzde 23’lük dilime girilirken Masal’ın ailesi, ''Zolgensma'' tedavisi için ihtiyaçları olan ilaca semptomlar başlamadan erişmeyi umuyor.
Zamanla yarıştıklarını belirten Ağtaş ailesi, Masal’ın ani kas kayıpları yaşaması halinde geri dönüşü olmayan bir sürece girileceğini ifade etti.
Teşhisin konulmasının ardından yaşadıklarını anlatan anne Demet Ağtaş, şunları söyledi:
“Masal 15 Nisan’da doğdu. Henüz 3 aylık bile olmadı. 10 günlükken SMA tanısını aldık. Topuktan kan örneği ile öğrendik. Hastalığın en hızlı ilerleyen türü bu. Henüz semptomları başlamadı. 3 aydan sonra riskli sürece gireceğiz.
Ani kas kayıpları yaşarsa bunun geri dönüşü olmayacak. Fakat semptomlar yaşamadan ilacına başlayabilirse hayatına normal şekilde devam edebilecek. Tek tedavisi yurt dışında yapılan gen tedavisi. Tek dozlu bir ilaç kullanması gerekiyor.
Bu ilaçla sonuç alınabilecek. Kocaeli Valiliği’nden onaylı yardım kampanyamız 28 Mayıs’ta başladı. Şu an yüzde 23’lük dilimdeyiz. Zamanla yarışıyoruz. Bir saniye sonra bile ne olacağını bilemiyoruz.''
Masal için valilik onaylı iban bilgileri şu şekilde:
TL: TR31 0001 0005 5456 1417 0250 04
Dolar: TR04 0001 0005 5456 1417 0250 05
Euro: TR74 0001 0005 5456 1417 0250 06
AED: TR47 0001 0005 5456 1417 0250 07
Alıcı: Demet Ağtaş-Ziraat Bankası
Swift Kod: TCZBTR2AXXX
GÜNCEL
Sayfa başına git